關於自閉症，從學術方面，已經有很多非常權威的解釋了，我想只作爲媽媽、作爲一個當事人，來談談我的一些想法。
我的孩子有點不一樣。
這個發現大概出現在比利十五個月左右的時候。我發覺和他說話，他不理我們，湊在他的耳邊說話，他也不會回頭回答，好像聾了一樣。但我用音叉在遠處敲一下，他很快就回頭了，在遠處的房間放一些他喜歡的音樂，他會穿過幾個房間，尋着音樂找到。那時，比利只是一歲多點的小孩子，剛剛會走路。
後來，他開始自言自語，看着天花板說一些話，發聲也很有意思，我們聽不懂，但是覺得好可愛。我有時按着他的語言重複，就像是在一起對話，這樣的情景挺溫馨的。
可是，事情越來越不太對勁。比利經常晚上睡覺的時候，到凌晨三四點鐘自己動一動，然後就完全睡醒了，坐在我們的大牀上，一直說話，能持續8個小時。
這時我們開始尋求醫生的診斷。當時有一位臺灣醫生開的早期兒童發育的特殊治療診所，我去詢問，但是被對方回絕了，因爲他們只診斷三歲左右的孩子。我們做了一些檢查，但是所有的檢查都顯示正常。最後，在比利兩歲左右的時候，我們向學校學區尋求幫助，診斷語言發育等方面的問題。學區派了兩個專業人員，拿了很多專業測試工具，做了2個小時的測試，結果說是比利說話晚，沒有發現自閉症。
當時所有的朋友都說，孩子是大器晚成，但是，我還是堅持我的想法。他1歲到2歲的時候，我們開始做一些訓練：感統、平衡、脫敏，但是並沒有看到語言發育的進展。
一直到比利三歲，我們聯繫了一家醫學院，做了測試，當場給我們的診斷是兒童期輕微自閉症，這是我們第一次拿到自閉症的診斷。拿到診斷以後，醫學院並沒有說我們以後怎麼做。
孩子：集天使與魔鬼於一身
比利是家裏的第一個孩子，從懷孕到出生，都非常健康，我們各方面準備也很充分，那個時候生活狀態其實非常平靜。
比利一歲半的時候，因爲長得很漂亮，還曾被星探探到。當時在商場裏，一個人給了我名片，說，在孩子十五個月的時候，去他們公司給孩子照定妝照。
但是，後來的事情超出了我們的預期，小孩子怎麼就無聲無息地離我們越來越遠了呢？
現在想起來，那個時候也發生了好多恐怖的事，幸虧沒有發生什麼危險。
因爲他基本不表達，有時即使不舒服，也不會和媽媽說。有一天，我在裏屋，忽然聞到一股臭味，我跑出來，看見比利坐在電視前面，周圍地上全是大便。原來，是他在尿布裏面大便了，自己覺得不舒服，用手往裏摸，然後隨手就一抹，我在裏屋都聞到了，你就能想象情況了。我趕緊把他放到浴缸裏，收拾屋子，用消毒水把傢俱擦一遍。這樣的事情，發生了不止一次。
還有一次，帶着他在商店，我和一位媽媽在講話，忽然聽到外面的街上汽車一直在鳴笛，我立刻意識到孩子自己走出去了，他就站在馬路的十字路口中間，我跑過去一把就把他抱起來，那時候真是眼淚都下來了，這是我經歷過最驚魂的事情。當時我抱着孩子，不斷向四面的車輛鞠躬。
這是一個非常難熬的時候。
在這個時候，我們得到最大的幫助來自於一個很大的家庭組織。在這個家庭組織裏，我聽到別人的家長談到孩子的狀況，才知道原來不光是我們這麼困難，也得到了很多的經驗。我們訪問一個家長的時候，他們在房間裏只放了一個牀墊，也沒有牀架，沒有傢俱，那個孩子已經十幾歲了，還帶着尿布，光着身子。進去房間的時候有一點點怪味，我看到旁邊的牆上有一點咖啡色的抹痕，我一下子就聯想到比利那時的情景，趕緊問孩子媽媽，她說“是的，太多了，沒有辦法洗，就隔一段時間粉刷一次牆面，把污漬蓋住”。我那時就想，一定不要讓我的孩子十幾歲還這個樣子，我必須糾正過來，做如廁訓練，不管怎樣都得做。
家庭：在妥協中成長
比利確診後，家裏反應最大的是我老公，他經常會想這個孩子以後怎麼辦，說多了，他就開始哭了。我們大概有兩三年不能提這個問題。當時，一面面對什麼都有問題的小孩子，束手無策；另一面，你不能找人談，大家都不懂，可能還反過來批評你，得不到任何安慰，過得很艱難。
我很想宣泄情緒的時候，又不敢在老公和孩子面前哭，只能躲在車上。在車載收音機裏，聽到人猿泰山的歌，非常喜歡裏面的歌詞，每一句都很觸動我。我記得有一首主題歌是電影裏大猩猩媽媽唱的，“孩子別怕，把手給我，雖然我們看上去不一樣，但是有我在，我們的骨頭是連着的，越走越好”，我是留着眼淚聽完的，哭完了再回家，整理好心情，再該幹嘛幹嘛。當時沒有功夫想壓力，只能面對。
作爲媽媽來講，比利一直在改變我，我從讀書的時候就是學霸，心氣非常高，也有很多對孩子的期望。但是在比利被診斷出兒童期自閉症的時候，我就辭了職，做了五年的全職媽媽。
當時我們搬到了一個小的城市，沒有很多的資源，要從加州請訓練師過來，要付食宿、工資、機票錢，那是個天文數字，沒有人能承擔得起。所以，我決心不能等、自己來，用母親的直覺和知識儲備，來帶這個孩子。我開始瘋狂在網上看資料，全是英文的，好多專業詞彙，看都看不完，也看不明白，不知道從哪裏入手，越看越絕望。
後來我們有了第二個孩子，醫生警告我們說，妹妹最大的威脅是哥哥，但是出生後，哥哥很喜歡妹妹。妹妹長大的過程中，哥哥一直對妹妹好極了，沒有像醫生預測的那樣。
母子三人划龍舟合影
女兒十六歲的時候，做過一個電視採訪節目。當時，主持人問她將來要做什麼，她說要做特殊教育老師。我當時特別驚訝，下了節目我就問她，“真的嗎？你不要覺得因爲哥哥的自閉症就這麼回答。” 媽媽一輩子都要面對這個事情，已經爲此做好了準備，我希望她有正常的生活。
但是女兒很堅持，她在高中畢業前半年開始準備特殊教育，後來她只報了一個學校，因爲這個學校本科就有特殊教育，她說我要從本科就讀，她也被錄取了。現在她提前搬到學校去，準備修專業課了。
她從小特別會帶哥哥，就像個小媽媽似的，她也參與了哥哥技能學習整個過程中，包括語言訓練。她小時候說，以後結婚，丈夫必須得喜歡比利，接受比利。我說你不用想那麼遠，你要有你的生活。所以我一直跟他們說媽媽要保持健康要活得長久，這樣哥哥不會變成妹妹的負擔，這是我心裏的真實想法。
社會：有色眼鏡、包容與支持
說說社會壓力。在美國，大家對自閉症的認知還是不錯的，整個社會對於殘障人都非常好，這是一個基本的社會公德。
但是也有受到不公平對待的時候，我們曾經抗爭過一次。當時我們去一個經常去的商店，比利一進門店員就盯住他了，跟我們說孩子得帶在手邊，不能離開他，還跟旁邊同事說，又來了，他又來了。這讓我們家人非常不舒服。這樣的情況幾次發生，我們覺得受到歧視，直接給總店寫了一封信，後來消費者權益部門過來調查，最後這個店員就離開了。
但就整體來說，社會給予家庭的支持挺多的。
美國教育醫療的輔助有不同的層次。每年政府會來評估狀況，需要什麼樣的醫療情況，需要什麼樣的教育資源，我們得到的是比較平均的，有些比較嚴重的孩子，一年最多能得到5萬塊的資助。
醫療福利則要根據醫療保險的險別決定。像行爲分析法ABA，現在已經進入主流，以前我們治療的時候，ABA沒有進入主流醫療保險，全部自費，非常貴。現在像微軟、谷歌這些大公司，員工保險裏會覆蓋密集的治療和語言訓練。但如果沒有工作，或者小公司低收入，也都有成比例的免費幫助。之前比利有一段時間出現特殊情況，得帶尿布，那時候成人尿布很貴，我就向有關部門反應需要支持。他們會有一筆臨時的尿布去領，堅持幾個月。這是在醫療方面的一些特殊幫助。
美國的特殊教育資源是立法的，當孩子被診斷爲自閉症的時候，這時公立教育就有義務自動把孩子列入正式教育，特殊孩子從一歲半開始或者三歲開始，就可以進入義務教育。比利從三歲開始，進入了特殊教育的課堂。
美國的特殊教育已經很多年了，很成體系。在學校執行當中，家長有任何問題可以向學校提出來，但是學校很按部就班，有時候我想推動得緊一點，但沒辦法。所以這一點上，可能有些遺憾。
這羣孩子18歲高中畢業以後，法律允許他在學校裏繼續待到21週歲。從18歲到21歲這三年，他們可以享用學校的校車，享用學校的校舍，享有學校的老師，但已經不是高中，而是“過度計劃”裏的學生。
那麼他們做什麼？他們現在每天要按照上班標準，要穿上班的公務便裝。到學校以後，做獨立生活訓練和職業訓練。教室的設置會像工作的地方一樣，他們訓練疊被子、洗衣服、收衣服、做飯；也會訓練做一些可能之後會碰到的職業，比如在工廠裏面把長得一樣的螺絲帽歸堆；還會訓練在外面吃飯，他要學會怎麼去選擇要吃的東西，怎樣購買之類的技能。
等到這三年的最後一年，另外一個社會組織就進來了——職業經紀人，他們的角色是來跟這些孩子們一塊工作，看他們特點和能力，幫他們找到合適的、有可能做的工作。
比利去年夏天得到了一個工作——在一個倉庫裏面加工一些金屬部件。這時候，職業經紀人就會跟着比利來適應整個工作過程：從上班打卡，到什麼時候休息，員工之間的關係怎麼相處，等等等等。比利到現在已經工作半年了，開始賺小工資了。
比利在工作中
雖然我認爲比利的聰明才智比這個工作高，但是我希望他現在瞭解工作的時候應當是怎樣的狀態。在這些時候我也在學習，因爲最終比利走上社會的話，跟學校是不一樣的，而這當中麻煩的是家長不能參與。這個孩子21歲了，他已經是獨立大人了，我們只是個監護人。如今比利還是三天在學校，到今年六月份，他就完全成爲了一個社會人，要開始正式工作了。
一直以來我有一個夢想，比利有強大的視覺記憶，我希望能夠運用他的這個長處。我自己也在想辦法，努力讓他能夠發展他的專長，雖然這個嘗試推進起來可能不那麼容易。
